Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

wtorek, 5 września 2017

pierwsza klasa

Tak, nadszedł dzień, że Marcin przekroczył próg szkoły. Ostanie lipcowo-sierpniowe badania wyszły dobrze, więc dzisiaj Marcin zakłada plecak i rusza ku "nowej przygodzie". Stres jest i u niego i u mamy. Wierzę, że będzie tak, jak być musi. Pozdrawiamy serdecznie :)

środa, 22 marca 2017

7 lat

7 lat temu przyszedł na świat mały człowieczek, który odmienił nasze życie. Spowodował, że wszystko stało się bardziej i mocniej...mocniej się śmiejemy, kochamy, bardziej cenimy każdy dzień, każdą modlitwę, choć boimy się również bardziej niż dawniej.

Mija siedem lat bardzo trudnych, ale jakże cennych. Siedem lat cudu...



Styczniowe badania pokazały, że jest ok, więc otrzymaliśmy zgodę na usunięcie wejścia. Kąpiele teraz to istne szaleństwo :) Ale czas tak szybko leci, że w kwietniu kolejne badania kontrolne, więc z okazji urodzin mojego synka życzę mu, aby i one były dobre !!!


pozdrawiam Was

mama


ps. a za dwa dni urodzinki mojego 13-stolatka ( tu dopiero czas leci ;) ). Kocham Was.
Mamy chyba dostają kwiaty z tej okazji ;) ?!

niedziela, 20 listopada 2016

jak jest ?

Przepraszamy za milczenie, ale czasu tak mało, życie tak pędzi, a październikowo - listopadowe wieści od bliskich nam osób nie były dobre. Pożegnaliśmy Dominika, Iwa, Dorotkę…Te dzieciaki tak nam bliskie i Ich Rodzice, ten ból tak przerażający…Co pisać w takich chwilach, tylko łzy kapią nieustannie…

Po badaniach kontrolnych na przełomie czerwca i lipca, w zeszycie Marcina wpisano, że zakończył leczenie w maju.  A dowiedzieliśmy się o tym we wrześniu…

W październiku odbyły się kolejne badania kontrolne, nie pełny zestaw, tylko usg, mocz i krew. Wyniki: usg nie do końca pewne dla wykonującej pani doktor, opisała zmiany na nerce, które mogą odpowiadać bliznom, ale konieczna dalsza obserwacja. Dalszej obserwacji nie dokonano, gdyż NSE w normie, a wyniki z dobowej zbiórki moczu również w normie. Dało nam to zielone światło i kontrolne badania wyznaczono na  styczeń ( tym razem tomograf).

Marcin czuje się bardzo dobrze, szpik wciąż się regeneruje, a płytki niestety nadal nisko, ale nie wymaga toczeń. Marcin całkiem dobrze radzi sobie z obowiązkami zerówkowicza (objęty jest nauczaniem indywidualnym), chętnie pracuje z ciociami (przeważnie ;) ) a i kolegów w przedszkolu z radością odwiedza. Ostatnio nawet wziął udział w konkursie recytatorskim i zajął I miejsce, a jak sam stwierdził, że gdyby się lepiej przyłożył to dostałby nawet dwa pierwsze miejsca ;)

zaskakuje nas na każdym kroku, rozśmiesza, JEST.
























pozdrawiam Was gorąco

czwartek, 23 czerwca 2016

kontrola

Marcin czuje się dobrze, poobijany niemiłosiernie, siniaki z góry na dół, ale z uśmiechem na twarzy. Szpik pracuje, ale słabo. O tyle dobrze, że nie musi być toczony, płytki na poziomie 25 tysięcy, więc wiadomo, że stąd siniaczki i wybroczynki pojedyncze. Ostatnie dni były dość intensywne i przepełnione niepokojem. Czekaliśmy na termin badań w Greifswald, a jak wiadomo oczekiwanie na cokolwiek nie jest łatwe, a czasem nawet i przyjemne...Tak więc doczekaliśmy się i 20 czerwca ruszyliśmy na badania. Marcin miał mieć zrobioną tylko scyntygrafię, ale wykonali również szereg badań z krwi i katecholaminy. Czas oczekiwania na wyniki jest zawsze trudny, ale tym razem wypełniliśmy go spotkaniem towarzyskim z Iwo Sobolewskim i jego rodzicami. Dziękujemy Wam za rozmowę i pyszne ciacho :).
A wczoraj zaraz po badaniu usłyszeliśmy, że nie świeci...że jest dobrze. Cudzie trwaj!!!Dziękuję!!!

ps. W Prokocimiu mają być pozostałe badania, czyli tomograf i trepanobiopsja szpiku, żeby ocenić jego funkcjonowanie, i mam nadzieję, że będzie dobrze...ale to potem, teraz chwila relaksu :)


pozdrawiam- mama

środa, 25 maja 2016

pracuje? nie pracuje?

Witajcie
w końcu doczekaliśmy się doszczepienia szpiku, które miało miejsce 10 maja. Teraz obserwujemy wyniki morfologii i sprawdzamy, czy szpik podjął pracę, czy też nie. Potrzeba na to minimum ok 2 tygodni .
W piątek Marcin musiał mieć znowu toczone płytki, na które już, niestety, się uczulił i mimo podawania leków przed toczeniem i tak występuje reakcja uczuleniowa, więc wtedy podawane są kolejne leki :(
Wydaje się (po wczorajszej morfologii), że hemoglobina ruszyła, leukocyty stoją w miejscu, natomiast płytki krwi trudno jeszcze ocenić, gdyż niedawno były toczone. Na moje pytania co dalej, kiedy badania kontrolne usłyszałam, że musimy czekać, aż sytuacja się ustabilizuje. No to czekamy...
Czerpiemy z pobytu w domu ile się da, wspólna zabawa, śmiech, spacery, bo teraz jest dobrze...
cieszymy się każdym dniem, bo nie wiemy, co czas przyniesie...


pozdrawiam Was gorąco
mama

poniedziałek, 18 kwietnia 2016

o urodzinach, Świętach, toczeniach...

Pora coś napisać, ale czas w domu leci jak szalony, a dzień za dniem mija tak szybko...znacie to :)
Jesteśmy przeszło miesiąc po terapii MIBG, a szpik nie bardzo podjął pracę, płytki lecą ciągle w dół, i co tydzień jeździmy na toczenie do Prokocimia. Co drugi dzień robimy morfologię, Marcin już ma tak obolałe paluszki, że żal patrzeć. Hemoglobinka w ostatnich dniach również poleciała i w czwartek dostał krew, wtedy też włączyli mu zastrzyki z neupogenu, bo leukocyty spadły poniżej tysiąca. Więc teraz jest troszkę bolesny czas ze względu na codzienne zastrzyki, ale znosi to świetnie. Choć upiera się zawsze, że ja mam mu wszystko robić, zmiany plastra na wejściu centralnym, zastrzyki (robi jednak babcia, choć serce jej krwawi), ale ta wiara Marcina we mnie, że ja zrobię wszystko "bezboleśnie" jest rozbrajająca...Czas jest teraz dość nieprzewidywalny i trudny do zaplanowania, bo wszystko zależy od wyników z morfologii.
Wszystkim Paniom i Panu z "naszych" laboratoriów bardzo dziękujemy za sprawną obsługę, lizaki ;) i życzliwą atmosferę.
Generalnie czas teraz nie jest zły, jesteśmy w domku, Marcin chętnie bierze udział w lekcjach, bawi się, jeździ na rowerze, co prawda jest słabszy, szybciej się męczy...no ale po takim leczeniu nie ma się co dziwić...
Marcin 22 marca skończył 6 lat. Urodzinki były pyszne, otrzymał wymarzone prezenty, a że teraz na tapecie jest Scooby Doo to i tort nie mógł być inny. Pani, która go wykonywała stanęła na wysokości zadania i spełniła wszystkie zalecenia Marcina- była dynia, zamek strachów, duchy, no i Scooby :) a przede wszystkim był pyszny.
Święta również były w domku, bo DOM to najcudowniejsze miejsce.


pozdrawiam wiosennie :)
mama

piątek, 18 marca 2016

po MIBG

Witajcie
już albo dopiero? minął tydzień po pobycie w Gliwicach na terapii jodem. W domu czas leci jak oszalały, a tam czas  trudny,tym bardziej, że troszkę się nam przedłużył i wyszliśmy dopiero po 10 dniach. Wyobrażam sobie, że pobyt w więzieniu jest baaardzo ciężki...Jestem pełna podziwu dla Marcina, że z takim spokojem zniósł izolację, bo ja to chociaż mogłam wyjść do kiosku i pod prysznic (takie urozmaicenie dnia), a on cały czas w jednym, malutkim pokoju z ograniczoną liczbą sprzętu (zabawek nie miał wcale, bo nie mógł się zdecydować, które mógłby potem zostawić w szpitalu :) ). Czas spędzaliśmy na czytaniu, oglądaniu i rysowaniu. Marcin stworzył własną galerię i był z tych rysunków baaardzo dumny. Ja myślałam dużo o tych dzieciakach, które również spędziły w tym pokoju czas, przeglądałam książeczki, które tam musieli zostawić (np. Nikolki K. kolorowanki :) ) o ich losach, historiach, zakończonym leczeniu ...
W ostatni wieczór Marcin nie mógł zasnąć, więc położyłam się koło niego a on na to : co ty robisz mamo?
- no, położę się z Tobą, bo nie możesz zasnąć (chyba na myśl, że jutro do domu)
a on po dłuższej chwili mówi: -nie mamo, lepiej idź na swoje łóżko, bo wiesz pani doktor mówiła im dalej, tym lepiej...Pamięć ma dobrą ten mój synek :)
Oczywiście nie zapominał na każdej wizycie napomknąć lekarzom, że szpital jest głupi i on nie cierpi żadnego szpitala.
Teraz jesteśmy w domku, jeździmy co dwa dni na morfologię, żeby sprawdzać jakie są wartości i czy ewentualne doszczepienie szpiku będzie konieczne. Na razie szału nie ma, płytki lecą, a pozostałe wartości również nisko, ale nic to, szykujemy się do urodzin :)


Bardzo dziękuję Agnieszce i Rafałowi, że podczas naszego pobytu w izolacji spełniali zachcianki kulinarne Marcinka :) Stanęli na wysokości zadania- wielkie dzięki <3



pozdrawiam- mama

sobota, 5 marca 2016

koleje losu

Dzisiaj rano wstałam z myślą, że skoro jestem w Gliwicach to muszę zadzwonić do Izy. Oni w Zabrzu z Klaudią a my tutaj, w końcu to tak blisko. Wyczekałam do przyzwoitej pory i zadzwoniłam, po kilku słowach odebrało mi mowę, a łzy już pociekły...usłyszałam, że Klaudia odeszła nad ranem...;(
jak dziwne jest życie, w tym samym momencie dzieje się tyle rzeczy, jedni się rodzą, inni świętują, jeszcze inni siedzą w szpitalnych salach odliczając dni do wyjścia, a jeszcze inni w tym samym momencie tulą w ramionach swoje umierające dziecko - swój cały świat.
W trakcie choroby naszego syna poznałam wielu wspaniałych Rodziców i ich Waleczne dzieciaki, ale tak jak życie splotło nasze ścieżki z Izą i Jackiem to wciąż się nie mogę nadziwić.
chyba o tym pisałam...
tuż przed planowaną megachemioterapią i autoprzeszczepem Marcina, w sierpniu 2012 r będąc w Prokocimiu poszłam do kaplicy, wcześniej widziałam parę młodych ludzi z dzieckiem rozmawiającą z lekarzem z transplantologii, oni też przyszli do kaplicy. Nie wiem dlaczego, albo wiem z powodu wielkiego lęku i obawy przed tym co nas czekało, zaczepiłam ich, chciałam usłyszeć, że to możliwe, że i my damy radę, i usłyszałam te pokrzepiające słowa. Parę miesięcy później Tomek odbiera telefon z pytaniem, czy jedziemy na przeciwciała, czy jesteśmy zdecydowani, a pół roku później spotykamy się na badaniach w Niemczech z Klaudią i jej Rodzicami, wtedy też Jacek mi uświadamia, że my już widzieliśmy się, wtedy w kaplicy...Odtąd nasze ścieżki się przeplatają, spędzamy wspólnie czas podczas leczenia w Niemczech, z bólem serca przyjmuję informację, że Klaudia ma nawrót, a oni zawsze z radością i z uśmiechem na twarzy witają naszego syna

Iza i Jacek są dla mnie Bohaterami dnia codziennego, przykładem walecznych i kochających Rodziców, wszystko poświęcili dla swojej córeczki- Klaudusi, która zawsze pozostanie w mej pamięci z burzą loków, pędząca na hulajnodze uliczkami Greifswald...

Marcin powiedział, że tam (wskazując niebo) jest dobrze, że Klaudia odpocznie...














środa, 17 lutego 2016

kwalifikacja

Wróciliśmy z Gliwic po kwalifikacji do terapii MIBG. Termin nieznany, brakuje jeszcze paru rzeczy, uzgodnień, no ale mam nadzieję, że telefonicznie uda się pozałatwiać. Przypuszczalnie za jakieś 10 dni?! Szpital ogromny, chorych masa...No cóż, dołek, psychiczny dołek. Wiem, wiem, należy przestać kopać ;)
Ale myśl o podaniu jodu radioaktywnego jakoś mnie dobija. Wiem, że nie on pierwszy i nie on ostatni, więc przestaję myśleć o tym, biorę różaniec...
Marcin dobrze :) morfologicznie szału nie ma, ale chęci do zabawy i szaleństw są, a to najważniejsze!

pozdrawiam- mama

wtorek, 2 lutego 2016

wieści z frontu :)

Marcin odstąpił matce na chwilę komputer, więc piszę co na placu boju :)
Byliśmy na mobilizacji komórek, ale niestety nie udało się. Mimo wysokich dawek neupogenu Marcin nie wyrzucił komórek na obwód- ich liczba 0. Plus był taki, że dali nas na odcinek D, gdzie przebywałam z Marcinem cały czas :), że niesamowicie dzielnie zniósł zastrzyki z neupogenu, które są dość bolesne, że stworzyliśmy cudne plastelinowe figurki i obrazki z origami, że dostęp do sali zabaw non stop. Po nieudanej mobilizacji zdecydowano o pobraniu szpiku na bloku operacyjnym, co nastąpiło 26 stycznia, bez komplikacji. Szału też nie było, ale udało się zebrać wystarczającą ilość do ewentualnego podania (gdyby nastąpiły jednak spadki) po terapii MIBG. A ponieważ wciąż nie mamy terminu, to zostaliśmy wezwani na kolejny blok chemii (jak ja to nazywam profilaktyczny ;) ), gdyż przerwa między chemiami była już dość długa. Teraz jesteśmy na oddziale i jutro kończymy chemię i mam nadzieję, że do domu...

Przez okres naszej "czystości" - braku choroby- nie zwracałam się do Was z prośbą o 1%. Wsparliście nas podczas zbiórki na przeciwciała - DZIĘKUJĘ
wsparliście nas, aby wykonać operację w Niemczech, gdzie przebadano guza pod innym kątem i znaleźli w nim białko ALK- czyli jakaś nadzieja, punkt zaczepienia do dalszego leczenia - DZIĘKUJĘ
Proszę teraz o wsparcie i jeśli możecie i chcecie przekazać 1% dla Marcinka, aby pomóc sfinansować koszty dalszego leczenia, to już DZIĘKUJĘ.

W czasie krótkiego pobytu w domu wzięliśmy udział w cudownym koncercie Gospel, gdzie zebrane pieniążki zostały przekazane na konto fundacji Marcina. Bardzo dziękuję Ewie i Kamilowi za gorące serca i myśli o nas.
www.myslenice-itv.pl/jak-gospel-to-tylko-w-sieprawiu


Więcej informacji o dalszym leczeniu wtedy, jak i my je zbierzemy :). Dziękuję Edytko za pomoc i nieustanne bycie przy nas  <3